El consorcio SEED-ALS, que reúne a hospitales y centros de investigación de toda España, ha celebrado recientemente una reunión de trabajo clave para evaluar los avances del proyecto y coordinar sus próximos pasos en la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El encuentro puso de relieve no solo los progresos alcanzados, sino también la solidez de una red colaborativa y una dinámica de trabajo sin precedentes en este campo en España.

Un registro longitudinal para comprender la evolución de la enfermedad

Uno de los pilares del proyecto es la consolidación de un amplio registro clínico y biológico. Actualmente, SEED-ALS cuenta con datos de 581 pacientes y cerca de 700 controles procedentes de los hospitales Vigen del Rocío, Bellvitge, La Fe, Donostia,12 de Octubre, La Paz y Sant Pau.

Una de las características diferenciales del proyecto es el carácter longitudinal de las muestras: los pacientes son seguidos en el tiempo mediante la recogida de muestras periódicas. Ya se ha completado la primera recogida en todos los participantes, y en un alto porcentaje de casos se dispone ya de muestras longitudinales.

Este enfoque permite analizar con mayor precisión la evolución de la ELA y detectar cambios a lo largo del curso de la enfermedad.

Descifrando las bases moleculares de la ELA

El análisis de las muestras recogidas está en marcha y esperamos que aporte nuevos datos relevantes para comprender mejor la enfermedad. Se están aplicando tecnologías de secuenciación de ultima generación y estudios de transcriptomica, para identificar el defecto molecular responsable en formas familiares sin gen identificado.

Ya han comenzado los análisis de proteomica en vesículas extracelulares, de lipidomica en suero con datos preliminares que apuntan biomarcadores prometedores. Se han recogido muestras de tejido de músculo y piel, así como muestras celulares y se están generando modelos de enfermedad in vitro y testando moléculas con fines terapéuticos.

Una red colaborativa única con vocación de futuro

Más allá de los avances científicos, uno de los logros más destacados del proyecto coordinado por el Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) es la creación de una red de colaboración sólida, coordinada y altamente eficiente entre los distintos grupos de investigación. Esta forma de trabajo, basada en el intercambio continuo de datos, muestras y conocimiento, representa un hito en la investigación de la ELA en España.

El personal investigador subrayó la importancia de garantizar la continuidad de SEED-ALS para consolidar esta infraestructura y maximizar su impacto. Mantener esta red permitirá seguir generando conocimiento sobre esta compleja patología, acelerar el desarrollo de terapias y situar a la investigación española en una posición de referencia internacional en el abordaje de la ELA.