El proyecto de investigación SEED-ALS, liderado por el Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER), celebró ayer su primera jornada anual en el aula de Medicina del Trabajo del Instituto de Salud Carlos III. El encuentro reunió a los principales investigadores clínicos y básicos implicados en el proyecto, junto con representantes de asociaciones de pacientes, con el objetivo de revisar los avances del proyecto y definir los próximos pasos en la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

La sesión fue inaugurada por Adolfo López de Munain, coordinador de SEED-ALS, que ofreció una completa visión del estado económico del proyecto.

El encuentro continuó con el bloque dedicado al Core Clínico, moderado por Carmen Paradas, coordinadora del proyecto, y Mónica Povedano, investigadora principal en el Hospital de Bellvitge. En este tiempo, los coordinadores de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en ELA del Hospital Virgen del Rocío, Hospital 12 de Octubre, Hospital Universitario de Donostia, Hospital de Bellvitge, Hospital Santa Creu i Sant Pau, Hospital Vall d’Hebron y Hospital La Fe, expusieron cuál es la situación de la recogida de datos clínicos en sus respectivos centros y los centros adscritos, así como la cantidad de pacientes registrados en el Registro Nacional de ELA.

Tras ello, Estela Área Gómez, investigadora principal del grupo de lipidómica y metabolismo, introdujo los distintos grupos de trabajo que conforman el Core Básico: Celular, Animal, Lipidómica y metabolismo, Proteómica, Transcriptómica, Genética, Medicina integrativa y modelo predictivo. Cada grupo realizó una exposición breve sobre sus líneas de trabajo.

Por la tarde, se abrió un espacio de discusión, donde el personal investigador clínico y básico intercambió ideas sobre la recogida de muestras, necesidades no contempladas inicialmente y posibles objetivos emergentes en el desarrollo del proyecto.

El encuentro concluyó con la intervención del Core de Pacientes, representado por Raquel Barajas de la Fundación Luzón, quien destacó la importancia de la participación activa de los pacientes y sus asociaciones en el impulso de la investigación y la mejora del conocimiento sobre la ELA.