Qué es SEED-ALS
Introducción
SEED-ALS es un proyecto público colaborativo que busca impulsar la investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) a través de un enfoque integrador y multidisciplinar. Este consorcio nacional integra a 27 grupos de investigación en 13 comunidades autónomas, incluyendo todas las unidades de referencia nacionales (CSUR) y europeas (ERN EURO-NMD) en ELA.
La iniciativa reúne a destacados expertos nacionales y ha sido promovida por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) a través del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER).
El nombre del proyecto, acrónimo de Synergizing Efforts to Develop and Accelerate Breakthroughs in ALS Research, juega con el término «seed» (semilla en inglés), reflejando la voluntad del personal investigador de que los avances de este proyecto crezcan y den fruto a futuras iniciativas.
Financiación
El proyecto SEED-ALS tiene una financiación de 3,9 millonesde euros y una duración de dos años (2025-2026) y se enmarca en la Acción Estratégica en Salud 2024 (AES) en la convocatoria de Proyectos de Medicina Personalizada de Precisión en Enfermedades Raras (PMPER). Cuenta con el respaldo del PERTE para la Salud de Vanguardia y el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades.
OBJETIVOS
SEED-ALS establece un nuevo marco de investigación basado en:
Análisis de muestras
Selección y análisis de muestras clínicas longitudinales representativas, permitiendo estudiar la progresión de la ELA e identificar biomarcadores
Base de Datos
Creación de una base de datos nacional integrada, que facilite el acceso a la información clínica y molecular para la comunidad científica.
Nuevos Tratamientos
Exploración de nuevos tratamientos, generando modelos para evaluar fármacos potencialmente aplicables en la ELA.
Enfoque integral para entender la ELA
SEED-ALS propone un enfoque multidisciplinar basado en la integración de diversas tecnologías «ómicas»
Epidemiologia
molecular y
ambiental
Genómica
Transcriptómica
Epigenómica
Proteómica
Metabolómica
La investigación en ELA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que tiene un impacto devastador en las personas que la padecen y en sus familias. A pesar de los avances científicos, la investigación en ELA continúa enfrentando grandes desafíos: las causas siguen sin estar claras, y aún no contamos con marcadores fiables para su diagnóstico o seguimiento.
SEED-ALS surge para transformar este escenario, proponiendo un modelo de investigación colaborativo, integrador y centrado en el paciente. A través de la creación de repositorios de datos clínicos y moleculares, y del trabajo conjunto entre disciplinas, SEED-ALS busca comprender mejor la enfermedad y desarrollar nuevas estrategias terapéuticas.
Así, este proyecto propone un enfoque basado en la selección y el análisis de un conjunto representativo (pero finito) de muestras longitudinales que permitirá estudiar los posibles desencadenantes y la progresión de la enfermedad e identificar biomarcadores específicos.
Tres documentos clave publicados recientemente coinciden en señalar las prioridades que debe abordar la investigación en ELA en los próximos años. SEED-ALS no solo está plenamente alineado con esas recomendaciones, sino adelantado con respecto a algunos países. Esto refuerza su valor como una iniciativa estructuralmente sólida, bien orientada y en sintonía con los estándares internacionales más avanzados.
Informe NASEM: Living with ALS (2024)
Artículo Annals of Neurology. Diciembre de 2024: Priorities and Recommendations to Make ALS a Livable Disease Emanating from the 2024 National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine Report Living with ALS
Artículo IN CONTEXT publicado en Lancet Neurology. Febrero 2025: Transforming amyotrophic lateral sclerosis into a liveable disease
Colaboración
El proyectoSEED-ALS quiere asegurar que las necesidades de los pacientes estén en el centro de la investigación, por ello cuenta con la cooperación de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) que agrupa a las principales asociaciones de pacientes de toda España.
Instituciones
Desde SEED-ALS se coopera con otras iniciativas públicas de medicina personalizada como, IMPaCT Genómica y GenRARE para compartir recursos y conocimiento. También existe una vinculación con centros de referencia en bioinformática y computación, como el Barcelona Supercomputing Center (BSC) que juega un papel esencial para la integración de datos en un modelo de progresión de la ELA y construir un modelo predictivo de la enfermedad, aplicable a la práctica clínica.